Жителей Приамурья, страдающих редкими заболеваниями, активно поддерживает Минздрав региона.
Сейчас это 92 человека по 7 нозологиям, в том числе 33 ребенка. Все они снабжаются лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специальным питанием.
Орфанными считаются тяжелые заболевания, приводящие к сокращению продолжительности жизни и ранней инвалидизации. В области более 20 детей страдают заболеванием фенилкетанурии, более 18 взрослых – идиопатической легочной артериальной гипертензией. Это те диагнозы, которые сегодня превалируют у амурчан.
Помощь таким пациентам оказывает и фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента РФ в 2021 году.